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- 도서관 성인 이용자가 탐내는 어린이 대상 서비스甲.twt6월 6일성인용 나오면 흥할듯ㅠㅠ
- 성인 때 암이 계속 발생하는 희귀병6월 6일안녕 여시들!!ㅎㅎ 자게에 몇번 글 쓰다가 쩌리로 와도 될 것 같다고해서 한번 써보려고해! 나는 ‘폰 히펠-린다우 증후군‘(이하 VHL)이라는 희귀난치질환 환우야! VHL은 염색체 중에서 암세포를 공격하는 염색체가 고장난 상태로 태어나는 선천성 희귀질환이야. 그래서 주로 뇌, 척수, 췌장, 망막, 신장, 부신 등 주요 장기에 종양이 다발성으로 끊임없이 생겨. 나는 이 중에서 뇌, 췌장, 양쪽 신장 각 1개씩 종양을 갖고 있어. 오른 쪽 신장은 암이라서 떼어냈고 나머지는 아직은 양성종양이라 추적관찰 중이야. VHL 의심소견으로 암 수술 후에 유전자 검사를 진행했어. 보통 유전자 검사를 돌리면 바로 나오는 것 같은데, 나는 3차에 걸쳐서 마지막에서야 VHL을 판정 받았어. 현재까지 유일한 치료방법은 조기발견하여 수술하는 것 뿐이야. 하지만, 수술을 하게되면 장기들을 계속해서 떼어내게 되는데, 그러면 주요장기들인 만큼 합병증이 심각해져,,,ㅎㅎ 어떻게든 살아날 방법은 있다고 이번에 VHL환자를 위한 신약 ’웰리렉‘이 나왔어! 현재로서는 비급여 약품이라 90알에 약 2300만원 가량이야. 증상, 환자의 몸에 따라 하루 섭취용량은 다르겠지만 권고사항으로는 하루 3알 복용을 권고하고있어. 하지만 이 약을 평생동안 지속해서 복용해야하는데, 한달에 2300만원을 내야하는건 평범한 사람에게는 너무너무 힘든 일이야. 현재 약 효과는 정말 긍정적으로 되어있어. VHL환우끼리 모여있는 곳에 웰리렉을 복용하는 분이 2분 계셔. 2분 모두 VHL로 인한 종양의 사이즈가 줄어들었고 척수 종양으로 인한 마비증상도 완화되셨다고 해. 공유해주시는 논문에서도 환자들의 종양 사이즈가 줄어드는게 굉장히 효과적으로 나타나고 있어. 부작용은 빈혈, 관절염 등이 있는데 모든 항암제엔 부작용이 있고 일단 먹고 싶은 마음이 굉장히 커!! 부작용보다 우선 종양이 자라는걸 억제하니까!! 신약이 급여화가 되기 위해서는 대중에게 질병이 알려져야해. VHL은 희귀병이라 사람들이 잘 알지 못하고, 외관상 나타나는 질병이 아니라 많이 숨기면서 살아가고 있어. 발생률은 3만 6천명 꼴이라 우리나라에는 약 1300명 가량 있어야하지만, 진단받기 어려워서 쉽지 않아. 내가 속해있는 VHL환우가 모여있는 곳에는 50명 남짓인데, 필사적으로 청원 동의를 받고 있는 중이야. 현재 25,000명 정도 채워졌고, 청원 수를 최대한 많이 받는게 목표야. 환우분들 중에서 정상적으로 살아가는 분들도 있지만, 종양들로 인해서 신체 부위에 마비 및 기능 손상이 오신 분들도 계셔.. 그래서 사실 언제 종양이 생길까 두려움이 크고 빨리 약 급여화가 되었으면 하는 바람이야. 특히나 뇌는 생명과 관련이 있는데, 다음 주에 나는 VHL로 인한 개두술이 예정되어 있어 약이 급여화가 되지 않는다면, vhl환우들은 평생을 수술대위에 올라가 살아야할거야. 서양권 국가에는 vhl에 대한 연구가 많이 있지만, 우리나라는 아직 연구가 부족해서 거의 수술로 이어지고 있어. vhl과 관련된 수술을 제외한 치료제는 웰리렉이 유일해. 다른 암들은 여러 항암제가 있지만, vhl은 웰리렉이 유일해서 나는 이번 청원이 정말 간절해. 개인적으로 나는 편모가정의 외동딸이야.. 앞으로 엄마랑 함께 오래하고 싶은데, VHL을 판정 받은 후에는 자신이 없었는데, 약이 나오니까 엄마랑 오래 함께 할 수 있다는 희망이 생긴 것 같아!! 긴 글 읽어줘서 고마워!! 청원주소야!!👇👇👇👇
- 청소년 클럽이래...뭐야 이게.twt6월 6일저렇게 의자 위에 올라가서 춤추는 거 성인들 헌포에서 하는 거 보고 배운 듯 #mArticle > div:nth-child(7) {display: none;}ins div{display
- 달리기 런닝 이거 완전 만병통치약임6월 6일성인 남성과 오래 달리기한 사람들과의 비교 뭘 모르고 봐도 확연히 건강함 달리기와 무릎의 연구 달리기하는 사람들 무릎이 훨씬 좋음 달리기 했을때의 부상은??
- 너무너무 예뻐서 이름까지 요정이 되어버린 새.jpg6월 5일아니다 요정 굴뚝새는 화려하지 않은 굴뚝새들 여러마리틈에 한마리의 수컷만 있는 것이 자주 발견되어 색이 화려하지 않은 쪽이 암컷이라는 고정관념때문에 일부다처제라는 오해를 받았는데 성인이
- 딸에게 개꼰대 부모가 되는 순간6월 4일술자리에 가더라도 내가 통금땜에 집에 간뒤에 일어난 일들을 애들이 떠들때 소외감 하지만 술자리 이런걸 다 떠나 근본적으로 성인인데 구속 받는 것에 회의감이 듦 ‘부모 집에서 사니까
- 영조는 사도세자에게 어떤 아빠였을까??(3)6월 4일어린 아들을 보자 마음이 약해졌는지 사도세자는 울며 살려달라고 애원함 그러자 영조는 세자를 뒤주에 들어가게 함 뒤주가 뭐냐면 커다란 쌀통임 근데 사도세자는 덩치가 큰 성인 남성이었음 … 사도세자는 평생 학대받고도 아버지가 왕이었고 자신은 세자였기에 성인이 된 이후로도 가출하거나 도망가지도 못했고 정신병을 얻어 모두의 원망을 사고 괴로워하다가 결국 죽음까지 맞이함 나중에
- 내 문해력은 몇점일까🤔 성인 문해력 테스트 (약 20분 걸림 / 심심한 여시들 해봐�..6월 3일문해력 테스트 문해력 테스트 literacy.ebs.co.kr 링크 타고 들어가서 하면 돼! ebs에서 만든거야 개인사이트 홍보 아님ㅜ 이런식으로 총 15문제가 있고 소요 시간은 2~30분 정도인 것 같아(개인차) 다 끝나면 뭘 틀렸는진 알려주지만 오답의 답은 안알려줌🥺 생각보다 많이 틀리니까 한번 해보자! (나도 3개 틀림ㅎ..)
- 윤승아, 소식좌의 반전.."식탐 있어, ♥김무열이 그만 먹으라고” (승아로운)6월 3일성인인데..소개하면서 계속 침이 꼴깍꼴깍 넘어간다. 배가 너무 고프다. 얼마나 진심인지 알겠냐”라고 털어놔 웃음을 안겼다.
- 입양 말고 ""가정 위탁""이란 무엇일까?6월 3일아이들이 보육원 등 시설이 아닌, 일반 가정에 맡겨져 지내는 것 친양자관계를 맺고 찐 가족이 되는 입양과 달리 아이가 원래의 가정으로 돌아가거나 찐 입양가정을 찾기 전까지, 또는 성인이
- [네이버웹툰] 2024년 6월 11일 유료화 전환 작품 안내6월 3일comic.naver.com 앞집 나리 (성인 웹툰이어서 링크 x) 오빠집이 비어서 오빠집이 비어서 새엄마와 맞장 뜨고 집을 나온 재벌 3세 차은명.세상 딱 한 명인 친구 희영에게
- 한강서 끌려간 13세 여학생들…유흥업소 갇혀 성인남성과 강제 성관계6월 2일
- 벽돌 던져서 사람 죽이고도 아무 처벌도 안 받은 용인 남아 사건6월 2일- 용인 캣맘 벽돌 사건 살인자 초등학생 근황.jpg 여기를 눌러 링크를 확인하세요 2015년 당시에 초4였으니 지금은 성인으로 사회 돌아다니고 있을 듯
- 이도현 X 윤시윤 X 이수혁 중 내 취향 골라보는 미친 삼각관계 글.gif6월 1일또한 도현 역시 성인이 된 후 시윤을 찾아 시윤이 일하는 출판사에 일부러 인턴으로 취직한 것이었음.
- 오늘 세대차이 관해 겪은 어른과 또래 반응 차이5월 31일생각하면 내 주변은 이런 편이였던 것 같음 그리고 우리집 예시를 더 들자면 같이 티비볼때 예능이나 이런데 아이돌 나오면 엄빠가 누구냐고 물어보고 아아~ 그러시는데 나만해도 엄빠만 아는 성인가요
- 정말???????인 자살5월 31일저수지는 병원에선 2km 정도 넘게 떨어져 있는데 그날은 매우 더웠고 이형사는 슬리퍼를 신고 걸어서 걸어서 있을지 없을지 알 수도 없었을 그 저수지에 가서 자살을 한 거임 저수지는 성인
- 틱톡 댄서들로 사이비 교단을 만든 남자5월 31일멜라니와 미란다는 댄서를 꿈꾸는 자매임 부모님은 자매의 꿈을 응원해줬고 가족들은 서로를 너무 사랑했음 성인이 된 멜라니와 미란다는 댄서의 꿈을 이루기위해 LA로 감 함께 춤추는 영상을 … 언니와는 연락이 완전히 끊겨버림 아무리 연락을 해도 받지않는 미란다 수소문끝에 자매의 부모님은 미란다가 사이비에 잘못걸렸다는 것을 알게 됨 다른 피해자 부모와도 만나 의기투합했지만, 성인들이고
- 성인용품 사용후기5월 31일헐ㅋㅋㅋㅋ
- 민희진 패러디한 맥심 잡지.twt5월 31일여성시대 스피또띠아 한국컬쳐 번역해서 올려주는 외국 계정에 '한국 성인 잡지'라고 번역돼서 올라옴 로고 보고 눈을 의심함 (+) 댓글에 어떤 여시가 민희진 대표님한테 디엠 보냄!
- 정서적으로 학대하고 가스라이팅하는 나르시시스트 부모한테 고통받은 자녀에게 심리학자가..5월 30일그들은 당신이 어렸을때도 당신의 희생을 모른척했는데 성인이 된 당신의 희생이 대수인가.